Penso che la maggior parte dei medici, e sicuramente molte persone che vivono con il dolore, vogliano sapere “cosa sta succedendo” con la speranza che, una volta identificato, si possa fare “qualcosa”. Roba complicata da navigare sia come persona che vive con il dolore, sia come medico, perché per così tanti dolori cronici, una diagnosi fa ben poco.
Avere un’etichetta ha alcuni vantaggi, di sicuro: funge da scorciatoia quando si parla di cosa sta succedendo con gli altri; può convalidare che i misteriosi problemi che una persona ha avuto sono “reali” (anche se potrei dire di più al riguardo!); può aiutare le persone a trovare altri con problemi simili; e c’è sempre la speranza che dando un nome al problema possa portare a un trattamento efficace. Nel caso di dolori che coinvolgono meccanismi neuropatici o nociplastici, tuttavia, le terapie efficaci sono poche, lontane tra loro e non particolarmente efficaci.
Dal punto di vista di un medico, una delle situazioni più difficili è sapere cosa fare quando qualcuno è veramente convinto che ci sia “qualcosa” da trovare, perché molti sanno quanto poco le diagnosi aiutino effettivamente. Dopotutto, ogni persona con “dolore al gomito laterale” potrebbe avere dolore al gomito laterale, ma il modo in cui li colpisce differisce enormemente a seconda di ciò che vogliono e devono fare nella vita quotidiana.
Per la persona con dolore che conosce il proprio corpo e sa come si sente il suo “normale”, trovare la causa sembra assolutamente logico e il requisito necessario prima di poter guarire.
I medici hanno usato molti modi per “spiegare il dolore” o altrimenti dare alle persone un controllo su ciò che potrebbe accadere. Quasi tutte le nostre strategie scopo per aiutare le persone a sentirsi bene a muoversi anche con il dolore e sottolineare che quando il dolore persiste, si tratta meno di danni e “segnali di allarme” e più di problemi nel sistema nocicettivo. La logica di queste spiegazioni è per incoraggiare le persone a impegnarsi con la terapia e iniziare la riabilitazione.
Il problema è che per la persona che vive con il dolore questo può sembrare sprezzante. Come se le loro preoccupazioni su ciò che potrebbe accadere fossero banalizzate, e fossero tenuti all’oscuro quasi come una dimostrazione di potere (o per confermare quanto sia inutile la medicina).
Dal punto di vista di ACT, abbiamo alcune opzioni, iniziando prima guardando il funzione di ottenere una diagnosi. Ho sottolineato alcuni dei vantaggi delle diagnosi nel secondo paragrafo sopra. Questi mostrano come le diagnosi possono funzionare nella vita delle persone. Quando una persona non ha una diagnosi, può valere il contrario: le persone possono sentirsi invalidate, che il loro dolore è misterioso (e di solito significa qualcosa di spaventoso), che non c’è risposta e stanno cercando di affrontarlo da sole, che le persone intorno a loro potrebbero non sapere mai com’è affrontarlo e che questa possa essere la loro vita per sempre. Posso capire perché la ricerca di un’etichetta continua.
La cosa buona è che i medici possono aiutare qualcuno con quei sentimenti anche senza dare una diagnosi. E probabilmente i medici dovranno ancora aiutare le persone allo stesso modo con una diagnosi.
Come medici abbiamo modi per lavorare con le persone in questa fase della loro vita con dolore. Il mio obiettivo è farlo chiedi alla persona di dirmi gli aspetti positivi del continuare a cercare una diagnosi dalla loro prospettiva. Ascolto molto attentamente perché questo è importante, questo mi dice ciò che la persona desidera (anche se devo andare al di sotto delle parole ed esplorare il significato dietro di esse). Ad esempio, se una persona dice “continuo a cercare perché sono sicuro che porterà al trattamento giusto” o “sento che i medici non mi prendono sul serio perché non riescono a trovare nulla” o “so [insert name] che avevano le stesse cose in corso e alla fine hanno scoperto cosa c’è che non va, ma troppo tardi”, sento il desiderio che “la vita torni alla normalità”, “voglio rispetto e affermazione”, “ho paura che questo possa continuare all’infinito e rimarrò bloccato così per tutta la vita.’ Controllo le mie interpretazioni con la persona mentre riassumo le “cose positive” della ricerca di una diagnosi.
Quindi chiedo alla persona di dirmi le cose non così buone sulla ricerca di una diagnosi. A volte li sollecito con esempi che mi hanno già raccontato: come la speranza poi la disperazione di affrontare le indagini; l’onere finanziario e di vita di continuare a guardare; l’infinita attesa e attesa dei risultati; l’atteggiamento sprezzante se non si trova nulla… L’elenco può essere davvero molto lungo. E terribilmente triste. La ricerca potrebbe andare avanti da anni. Ancora una volta, riassumerò e chiederò alla persona in che modo questo le influenza come persone. Ho una tale compassione per le persone che hanno attraversato tutto questo per così tanto tempo. Il desiderio di dare un senso è forte in tutti noi!
Riassumendo sia il bene che il male di cercare una diagnosi definitiva e chiedendo alla persona che senso ha tutto ciò, lo scopo è quello di dare uno sguardo lungo a come funziona questa ricerca nella vita della persona. Per alcune persone non ha impedito loro di fare ciò che conta, e la ricerca è quasi come una caccia al tesoro. La vita è andata avanti. Fanno le cose importanti per loro, e va bene. Per altri, fare un inventario come questo ha un impatto significativo. Ricorda, fare questo non è al servizio di ciò che voglio come medico. Questo esercizio mira a scoprire come funziona la ricerca per la persona e cosa conta per lei.
Una volta che ho attraversato questo processo, comincio a vedere se la persona è pronta per un approccio alternativo. Naturalmente, questo viene preso in considerazione solo se identificano che i costi per continuare a cercare una diagnosi sono troppo alti e riconoscono che ha avuto un impatto negativo su di loro. Se è il momento di cambiare le cose, posso usare l’esempio della trappola per le dita, potrei parlare di quanto sia naturale e normale voler dare un senso alle cose (ci siamo dentro insieme, siamo tutti umani e vogliamo un senso di coerenza), potrei attingere alla metafora dello scavare una buca o del ‘lasciar cadere la corda’. Lo scopo è aiutare le persone a riconoscere che fermare la ricerca è un modo valido per rispondere a questa esigenza di coerenza.
La verità è, però, che di solito non uso queste metafore, ma invece chiedo alla persona ‘se il tuo dolore non fosse un problema per te, cosa faresti?’ e collaborare con la persona per comprendere i valori sottostanti a quel desiderio. Lavorare con direzioni positive (motivazione appetitiva piuttosto che motivazione avversa) aiuta le persone a cogliere ciò che rende la loro vita degna di essere vissuta.
Tutti i processi dell’hexaflex possono essere utilizzati per aiutare qualcuno che è rimasto bloccato nella ricerca di una diagnosi. Ciò che conta per noi come clinici è: (1) essere consapevoli di come funziona questa ricerca (non scherzare con qualcosa che non ostacola il modo di vivere una vita significativa, ma altrettanto importante, non accettare la ricerca della coerenza senza considerare come questo potrebbe interferire con l’aiutare la persona a fare ciò che conta per loro); (2) esplorare questo processo con compassione, sapendo che lo facciamo tutti – e che a volte ci ha portato a sviluppare spiegazioni inutili ed etichette diagnostiche, usare metafore che non hanno molto significato per la persona e lasciare che la persona si senta come se non prendessimo sul serio le sue preoccupazioni e non ci importasse.
Vuoi risorse per questo? I miei libri preferiti sono: Una mente liberata –
ATTO DI APPRENDIMENTO –
Westrup, D. e Wright, MJ (2017). Imparare l’ACT per il trattamento di gruppo: un manuale di formazione per terapeuti sulle abilità terapeutiche di accettazione e impegno. Contesto Premere.
Sollievo radicale –
Sono disponibili così tanti documenti di ricerca sull’ACT: con quasi 1000 RCT, molti condotti con persone che vivono con dolore cronico, l’ACT è una delle terapie più studiate in diverse popolazioni di qualsiasi terapia. I processi di ACT sono stati convalidati nelle persone con dolore cronico e puoi essere sicuro sia come persona con dolore, sia come medici, che ACT ha mostrato effetti altamente efficaci e duraturi. I medici provenienti da qualsiasi background terapeutico possono apprendere l’ACT e utilizzarlo senza scavalcare questioni di “ambito della pratica”. Uso ACT come terapista occupazionale da circa 19, forse 20 anni. Mi piacerebbe che più medici imparassero l’ACT e lo portassero nella loro pratica clinica perché è liberatorio anche per noi.