Di Cynthia Toussaint, editorialista di PNN
Per decenni, le persone mi hanno descritto come infaticabile, super-umano forte e l’ultimo sopravvissuto. O quello pieno di sorprese e miracoli. Complimenti ben intenzionati che mi hanno commosso e, nei momenti bui, mi hanno spronato. Ma ora questi tributi mi irritano perché non so se posso essere all’altezza.
Forse sono solo stanco di combattere l’impossibile.
La mia ultima cascata di battaglie è iniziata nel 2019, dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro al seno e non sapendo se avrei scelto un trattamento a causa della sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS). Pur respingendo le raccomandazioni del mio oncologo, ha fatto di tutto per convincermi a lottare per la mia vita. Ha chiesto: “Riesci a immaginare di non fare il trattamento e di pentirtene?”
Ho corrugato la fronte e ho risposto: “Sono più preoccupato di sottopormi a cure e pentirmi di vivere con il danno in seguito”.
Ero terrorizzato dal fatto che la cura del cancro, in tutta la sua gloria tagliente, bruciante e avvelenante, avrebbe acceso un pasticcio rovente di CRPS, rimandandomi ai miei giorni costretti a letto e azzerando qualsiasi qualità della vita che avevo recuperato nel corso dei decenni.
Ho tracciato la linea. Per andare avanti con il trattamento, dovevo avere una vita degna di essere vissuta dall’altra parte.
Ho scelto di fare solo la chemio e sono stato miracolosamente fortunato, cancro e dolore. Quando il mio cancro è tornato un anno e mezzo dopo, sembrava che avessi pattinato di nuovo, finché non l’ho fatto. Mentre l’immunoterapia ha eliminato il tumore in breve tempo, non sapevo che con ogni infusione il mio sistema immunitario si stava amplificando per spingermi oltre il limite, ma in un modo molto peggiore di quanto avrei potuto immaginare.
A metà marzo, il mio nuoto in grembo, il mio punto di riferimento per la salute e la libertà, è diventato un inferno doloroso. Non riuscivo a spingermi durante le virate, una gamba scalciava a malapena e il mio collo urlava in agonia ogni volta che mi giravo per prendere fiato. Non avevo altra scelta che smettere.
Presto camminare fu quasi impossibile: lento, faticoso e quasi strascicato. Le mie ginocchia si sono gonfiate al punto che non mi permettevano di alzarmi da una sedia o da un divano. Freneticamente, il mio compagno, John, ha ottenuto un sedile rialzato in modo che potessi usare il bagno. Ho iniziato a perdere peso perché il dolore alla mascella rendeva il mangiare tortuoso.
Urlando spesso durante i giorni e le notti, ho sentito accette e rompighiaccio in tutto il corpo, la molatura del vetro ha sostituito le mie articolazioni. Quando riuscivo a dormire, mi svegliavo spesso con febbre e brividi.
Dopo un sacco di laboratori, ricerche su Internet e valutazioni cliniche, ho appreso di essere l’orgoglioso proprietario di un marchio, una nuova malattia: l’artrite infiammatoria reattiva. Ora sto vivendo l’esperienza che temevo di più, il luogo in cui mi sono detto che non potevo, non sarei andato. Ho scavalcato la linea, terrorizzato che sia un biglietto di sola andata.
Per smorzare l’infiammazione e il dolore lancinante, diavolo, solo per farmi muovere, i miei dottori mi hanno somministrato naltrexone a basso dosaggio e prednisone (quest’ultimo ho giurato su e giù che non avrei mai più rivisitato). Per quel benedetto conforto, il costo è potente. Sono zonizzato e senza gioia mentre l’insonnia, le continue vertigini e l’altalena stitichezza-diarrea mi rovinano la qualità della vita.
Con il sollievo dalla droga, mi sto misericordiosamente immergendo in una calda piscina terapeutica dove posso muovermi, camminare e nuotare un po’, offrendo una vaga speranza di guarigione. Ma vedo lo sguardo turbato negli occhi dei miei amici Y, il desiderio che il loro amico esuberante e schiumoso riemerga. Non posso fare a meno di chiedermi se stanno facendo da testimoni al mio rallentamento e alla mia uscita.
Nelle mie ore più buie, quando il dolore artritico mi fa dubitare se posso sopravvivere altri cinque minuti, scuoto con rabbia che il mio tumore è andato. Quello era il mio biglietto d’uscita. Gli scherzi su di me mentre vivo il sogno senza cancro. Indica la traccia delle risate. Non vivo e libero non si trova da nessuna parte.
Quando i miei angeli migliori riappaiono, ricordo perché ho combattuto due volte, con le unghie e con i denti, per vedere un altro giorno. Voglio vivere, amare e vedere la bellezza intorno a me. Voglio continuare ad essere una forza del bene.
Ahh, ma quella linea fastidiosa. Devo riprendermi. O io? Quando mi sono ammalato 40 anni fa, ho giurato che non avrei continuato a vivere se non avessi potuto continuare la mia carriera nel mondo dello spettacolo. Ero assolutamente convinto che la vita non sarebbe valsa un accidente senza di essa. Eppure, eccomi qui, a fissare di nuovo quella linea. Forse, FORSE c’è un po’ di spazio di manovra ancora una volta.
Immagino che tutti noi che abbiamo vissuto con dolore ad alto impatto nel lungo periodo abbiamo tracciato quella linea. Poi, più tardi, ha tirato fuori una gomma e l’ha disegnata di nuovo, rinegoziando i termini. In un altro momento, quando cadiamo sotto, ci aggrappiamo e imploriamo mentre torniamo indietro lentamente e selvaggiamente. O no. È in continua evoluzione, legato ai capricci del destino e della volontà.
Forse la linea ci dà solo un’illusione di controllo. Forse è una frenesia, qualcosa che ci fa compagnia sia che siamo sopra o sotto.
Questo lo so. Sono spaventato e stanco mentre fisso la mia nuova montagna. Ho perso l’amata indipendenza, che potrebbe tornare o meno, richiedendo a John di essere sempre disponibile. Siamo lontani da due generazioni dall’ultima volta che ho dovuto alterare la linea, e se il mio cancro ritornasse? Quanti altri ritorni posso mettere in scena?
Ieri sera ho vomitato rabbia con una ragazza intima, irta che i miei impossibili non si placano mai, nonostante sia una brava persona. In quel momento, qualcosa si risvegliò in me. Sono stato sorpreso di sentire quella vecchia scintilla nella mia pancia, il che mi fa pensare che la rabbia mi stia servendo bene in questo momento.
È stato così potente quando Heather ha commentato: “Non scommetterei contro di te”.
Ho imparato che il modo migliore per predire il futuro è guardare al passato. Con quel metro, ho sempre rispettato la linea, vieni all’inferno o in acqua alta. Ma come ogni altra scalata, deciderò io cosa è abbastanza buono, nel mio tempo, nel mio spazio.
Forse posso conviverci.
Cynthia Toussaint è la fondatrice e portavoce di Per Grazia, un’organizzazione senza scopo di lucro dedicata a migliorare la vita delle donne che soffrono. Ha vissuto con la sindrome dolorosa regionale complessa e 19 comorbidità per quattro decenni e ha combattuto contro il cancro dal 2020. Cynthia è l’autrice di “Battle for Grace: un ricordo di dolore, redenzione e amore impossibile”.